Montag, 23. Oktober 2017

Der Alltagskampf, Realität und die Ungewissheit




Vorab, mein bzw. unser Leben ist sehr beschwerlich geworden. Ja, aber es ist trotzdem schön und lebenswert. Mein Familie, Freunde und Bekannte sind für mich da. Ich will keine Depri Stimmung oder gar Mitleid aufkommen lassen. Wir stellen uns eine Hilfsbedürftigkeit für ein hohes Alter vor, was für uns noch weit entfernt schien. Man kannte die Last und Aufgaben für Angehörigen nur vom Hörensagen. Ich denke es schadet nicht, schon sehr früh mal den tatsächlichen Alltag wahrzunehmen. 

Dieser Blog reiht schon viel Negatives auf, aber nur um den Blick drauf zu lenken, wie es plötzlich werden kann und er soll keine schön Wettergeschichte schildern. So nach dem Motto, ist doch alles easy peasy trotz Behinderung. Weit gefehlt. Der Beitrag zeigt gnadenlos alle Einschränkungen und die durch falsche Scham heraufbeschworene Folgekrankheiten auf. Er gibt euch Einblicke was der Personalnotstand in der Pflege tatsächlich für Auswirkungen hat und wie gefordert die Familie wirklich ist. Also nichts für Weicheier. Sonst hört hier lieber auf den Blogs zu lesen.

Das Outen mit allen Wehwehchen bzw. offenen legen, was ein Alltag als Kranker mit sich bringt, fällt mir sehr schwer. Keine Frage, auch wenn es für euch leicht und locker erscheinen mag. Aber nur so versteht man, wohin viel Kraft im Alltag fließt. Und warum selbst um Hilfe zu bitten, zu anstrengend sein kann.

Mögliche Geschäftspartner kann es abschrecken, aber die Arbeiten sind sichergestellt, alles ist geregelt! Es gibt Technik und Mitarbeiter, die meine Ausfälle kompensieren. Und mal ehrlich, ich bin zwar kein Genie wie Stephen Hawking, aber dass er nichts alleine schafft, ist jedem klar. Er führt mit 75 Jahren trotzdem seine Unternehmen und ist ein gefragter Speaker. Ich bin mir sicher, dass die Bestandskunden, die dies lesen vom Glauben abfallen, weil sich für die nicht wirklich viel verändert hat.

Wenn ihr den Blog lest, hoffe ich, dass ihr für euch und eure Umwelt, euren Umgang mit der Gesellschaft nachdenkt. Einen Blickwinkel bekommt, ob es vielleicht in eurem Umfeld Menschen gibt, denen es auch so geht….

Ja was ist es denn nun, was das Leben einfach umkrempelte

Erst in diesem Jahr kam ich bei meiner Ärzte Odyssee an einen Arzt, der MRT Bilder lesen kann und des Scrollens mächtig ist. Das MRT des Kopfes vom 14.04.2015 zeigte bereits, sofern man sich die weiteren Schichten im Kleinhirn ansieht, die Veränderungen auf. Der Gendefekt hat zur Folge, dass die Muskeln nicht mitspielen, ein kleiner Test mit den Augen ist symptomatisch dafür. Punktfixierung hält keine Minute an, dann driften die Augen weg. Deshalb das Umkippen, der Kontrollverlust in den Händen, Fingern, Darm und Blase, je nach Tagesform Probleme beim Schlucken, Atmen, extreme Sehstörungen. Nicht zu vergessen meine Sprachprobleme. Manche Wörter kann ich nicht mehr aussprechen, versuche ich es trotzdem kommen sie lallend raus. Andere müssen dafür trinken, ich schaffe dies so. Bei jedem Gespräch oder sogar Vortrag, muss ich nicht nur überlegen und didaktisch aufbauen, was ich sage. Ich muss in halb acht Stellung sein, ob was stockt. Ich merke es schnell und muss sofort auf andere Begriffe umschwenken. Zu 90% gelingt es mir, bevor es jemand mitbekommt. 

Ja, es kostest mächtig Kraft, trotzdem führe ich gerne Gespräche, Vorträge etc.. Dies ist meins, habe schon immer gerne gequatscht oder Vorträge gehalten. Dies will ich mir nicht klauen lassen und ich bin innerlich richtig Stolz, wenn ich es mal wieder hinbekommen habe, oder dass es aufgefallen ist.

Falsche Scham führte zu Folgeschäden

Vor zwei Jahren musste ich einfach ohne Erklärung nach und nach feststellen was nicht mehr klappt. Die sichtbaren Ausfälle konnte ich nicht verheimlichen, aber schon alleine der Umstand, dass ich an schlechten Tagen meine Tasse oder Glas nicht halten kann, oder die Gabel nicht zum Mund gelangt, ist einfach doof. Versucht man es trotzdem landen mehr als 60% des Essens auf der Erde. 

Keine Kontrolle über die Blasenentleerung zu haben ist ein weiterer Punkt, der ganz viel Schamgefühl weckt. Dies habe ich erst nach fast 2 Jahren meinem Hausarzt gebeichtet. Lieber ließ ich meinen Mann jede Nacht das Bett neu beziehen und mich umziehen. Weil ja eh alles nass war, ahnte ich nicht, dass ich trotzdem ständig Restharnbildung habe, die zu einer chronischen Blasenentzündung führte und eine Niereninsuffizienz mit sich brachte. Durch mangelnde Gefühlsempfindung, merkte ich die daraus resultierenden Schmerzen nie. Also mein Körper eignes Frühwarnsystem versagte. Was dann nun auch schon länger zu heftigen Wassereinlagerungen und Harnsäurebildung führte und mir in dem letzten Jahr schon sehr viele schmerzhafte Gichtanfälle bescherte. Teilweise führte es zu einer wochenlangen Bettlägerigkeit.

Der Pflegenotstand und die Konsequenz für die Familie

Nach den ersten Gichtanfällen empfahl das Krankenhaus das Tragen von Kompressionsstrümpfen. Selber anziehen, für mich undenkbar. Per Rezept könnte ein Pflegedienst für das Anziehen und Ausziehen kommen. Das Durchtelefonieren der ansässigen Pflegedienste brachte die ernüchternde Erkenntnis, klar geht, frühestens gegen 12 Uhr mittags, ausziehen schon um 17 Uhr. Na ja, ich stehe schon morgens auf und würde mir dann auch eine längere Versorgung wünschen!?! 

Was nun? Bernd muss dran. Gerade jetzt mit den neuen Strümpfen sind Bernd und ich nach einer Stunde des Probierens beide Nassgeschwitzt. Strümpfe sind nicht immer an. Manchmal klappt es einfach nicht, dann müssen sie aus bleiben.

Was ist noch ganz wichtig? Das mehrmals tägliche Katheterisieren, um die chronische Blasenentzündung sowie die Niereninsuffizienz im Griff zu halten. Klar Pflegedienst. Aber dies dürfen nur speziell ausgebildete Pflegerinnen übernehmen. Die möglichen Einsatz Kräfte in der näheren Umgebung kann man an einer Hand abzählen, der Bedarf ich x-mal höher. Keine Chance dazwischen zu kommen. Wer darf dran? Dies kommt davon, in guten wie in schlechten Zeiten, der arme Bernd. Aber schon die ersten Tage zeigten, dass dies nun zu weit geht. Was ich super verstehen kann, die Panik stand ihm ins Gesicht geschrieben, als ich nur sagte: „Wir müssen noch Katheterisieren…“. Bernd hat es super probiert, aber es ist eine echte Herausforderung, schließlich dürfen es vom Pflegedienst nur extra ausgebildete Mitarbeiter und ein Partner soll es einfach mal so leisten. Also haben wir es gelassen, die Nierenwerte sind mega gruselig. Das weitere Vorgehen, ob mit Dauerkatheter oder … ist noch in der Klärungsphase.

Immer mehr bleibt auf der Strecke

Je nach Tagesform ist die Hilfsbedürftigkeit mehr oder weniger ausgeprägt. Ein Haus, welches nur über Treppen zu erreichen ist, ist nicht gerade ideal. Im Erdgeschoss sind die Computer-Zauber Büros und die Küche, im 1. OG ist die geliebte Dusche, das Schlafzimmer und das Wohnzimmer untergebracht. Treppen werden zum natürlichen Feind. Nicht selten muss Bernd mir im Bett helfen, mich dort waschen, im normalen Bett nicht möglich. Ein Pflegebett wird bewilligt, und da nicht klar ist, wann ich die Treppen schaffe, landete das Bett so zwischen all den Business Räumen im Erdgeschoss. Das Duschen wird zum Luxusgut für nur besonders super gute Tage, sofern ich mit Bernds Hilfe die Treppe meistern kann.

Der Tagesablauf ist nun so, Bernd wäscht mich im Bett, hilft mir bei dem Zähnen putzen und Kleidung anziehen. Schwups ist locker eine Stunde des frischen Tages weg, wagen wir einen Versuch die Kompressionsstrümpfe anzuziehen, ist eine weitere Stunde weg. Abends das gleiche Spielchen um mich für Bett fertig zu machen.

Bekocht zu werden ist prima, aber wenn das Essen dann schon mundgerecht aufbereitet werden muss, oder an anderen Tagen sogar Fütterung ansteht, sinkt das gefühlte Alter auf über 90 Jahre und die Zeit rennt für beide nur so dahin. Eine Hilfe im Haushalt bin ich auch nicht, außer bei der Produktion von neuer Wäsche und Schmutz, Einkaufen fällt aus. Kurzum, so kann man sich schon besser vorstellen, was mein Mann alles leisten muss. Es ist schon ein Vollzeitjob.

Wenn ich meinem Koch Hobby nachgehen möchte, ist Bernd in der Pflicht mir alles, was ich anstellen will, vorzubereiten. Mein Dank, dass er so mitzieht. Würde nicht jeder Ehemann tun :-). Ich möchte aber auch nicht unterschlagen, dass sich durch die Pflege besondere Zeit des Miteinander ergeben, die einen enger aneinander schweißen.

Sie müssen einen Antrag Pflegestufe (nun Pflegegrad) stellen

Meine Physiotherapeutin meinte schon früh, sie müssen einen Antrag für eine Pflegestufe stellen, damit ihr Mann auch mal Entlastung und Hilfe findet. Der Antrag geht fix, ein Anruf Mitte November 2015 bei der Krankenkasse reichte.

Aber weit gefehlt, wenn man glaubt, dass man ab nun auf Augenhöhe eine reelle Einschätzung durch den medizinischen Dienst erfährt. Innerhalb von 3 Wochen muss nach der Antragstellung der MDK kommen, es erfolgt die notwendige schriftliche Terminmitteilung. Die Mitteilung erhält den Hinweis, wenn der Hauptpflegende keine Zeit hat, kann der Termin ohne Probleme verschoben werden. Bernd musste zu einem Kunden, also gesagt getan. Angerufen und um einen anderen Termin gebeten.

Was da nicht steht, man verwirkt den Anspruch auf eine schnelle Klärung! Trotz der Nachfragen beim MDK und der Krankenkasse, bekam ich Ende Mai 2016 um 8 Uhr morgens einen Anruf, ich bin vom MDK und gleich in Bergkamen, ich komme dann vorbei. OK? Keine Vorbereitung? Klar, Bernd ist zwar schon wieder nicht da, aber wer weiß wann es sonst etwas wird. Es war eh ein Tag an dem ich nicht aus dem Bett kam, neben mir „stand“, Rollo war unten, weil ich die Sonne nicht ertragen konnte. Kein guter Tag für eine alleinige Gesprächsführung.

Wahrscheinlich hatte ich schon verwirkt, weil ich keinen Tisch am kranken Bett für ihr Notebook hatte, sorry war so spontan nicht auf einen fremden Bettarbeitsplatz vorbereitet. Alles wurde aufgenommen, natürlich gab es Fangfragen, deren Fettnäpfen ich nicht ausließ. Z.B. mein Mann muss mich zum Hausarzt, Urologen, Frauenärztin etc. fahren, aber ja mein Hausarzt kommt auch vorbei. Aber von allen Besuchen, überwiegt der Aufwand von Bernd. Nein mein Bejahen führte dazu, dass Bernd dafür keine Zeiten zugestanden wurden.
Mit 6 Minuten schrappte ich an der Pflegestufe vorbei. Ein Freund kontrollierte die Begründung und musste feststellen, dass im Text der richtige Zeitaufwand steht, in der Tabelle zum Addieren der Zeiten, wurden diese Punkte nicht erfasst. Also erfolgte ein Einspruch.

Doch schon am 12.01.2017 kam der MDK erneut zur Kontrolle - 7 Monate später! Unsere Liste mit den nicht übernommenen Zeiten, fanden keine Beachtung und wurden tatsächlich im 2. Gutachten erneut nicht mit gerechnet. Da ich aber noch weniger kann, kamen andere Dinge dazu, dass der nun mittlerweile umbenannte Pflegegrad 2 festgestellt wurde.
Der Abwicklungszeitraum ist spannend, was macht man, wenn man keine Familie hat? Es macht mir immer noch Angst.

Informationen muss man hart erkämpfen

Hat man den Pflegegrad, kommt niemand und sagt, nun steht Ihnen dieses oder jenes zu. Alles muss man sich im Internet hart erarbeiten oder durch Bekannte in Erfahrung bringen. So auch die Möglichkeit einer Haushaltshilfe. 

Erst das dann halbjährlich stattfindende Pflegegespräch durch einen Pflegedienst, brachte Aufklärung, was noch möglich ist. Damit meine ich auch Tipps für Hilfsmittel, die den Alltag besser bewerkstelligen helfen. Natürlich ist das Gespräch auch durch Zeitdruck geprägt, man muss eine Nerv-Liste haben

Mit dem Pflegegrad hat man Anspruch auf Pflegehilfsmittel

In diesem Abschnitt möchte ich nochmal darauf hinweisen, ich bin erst 52 Jahre alt und im Kopf vielleicht komisch ;-) aber klar. Ich kann mich erinnern, was ich wann tue und bin etwas unternehmerisch geprägt, dokumentiere auch Bestellungen. 

Nicht nur dass ich Pflegehilfsmittel durch einen durch die Krankenkasse ausgewählten Betrieb bekommen kann, ich kann da auch mein Inkontinenzmaterial beziehen. Januar, Februar waren die Lieferungen auch ok. Ende März musste ich mir dann sagen lassen, Sie haben Ihre Versorgung für März schon bekommen. Fragezeichen ???? Bestellt am 8.03., oh Frauentag da war ich beim Röntgen und im Dortmunder Rathaus… Auslieferung am 9.03. nachmittags, ah als ich auf dem Weg nach Venlo war. Also FritzBox kontrolliert, kein Anruf in der Apotheke, kein Fax, Handy nichts. Vor allem ich habe hier keine Materialien mehr stehen, alles weg. Alles komisch. Ich hätte es gerne geklärt, aber ich wurde sehr schnippisch abgewürgt. Eine leichte Unterstellung einer Demenz lies mich sehr wütend werden. In dem Moment dachte ich nur, was ist in 30 Jahren, wenn ich wirklich nicht mehr so fit im Kopf bin?? Da ist man dann verraten und verkauft.

Seitdem wurde von mir alles mehrfach dokumentiert und Ende Juli hieß es dann erneut, sie sind in diesem Monat schon versorgt worden. Die Dokumentation störte die Apotheke nicht, ich müsse die Lieferung vergessen haben. Man steht wie doof und hilflos da. Was mich ärgert, Sie scheinen der Krankenkassen was Neues in Rechnung gestellt zu haben und ich stehe auf dem Trockenen. Wenn dies nicht nur bei mir passiert? Nicht auszudenken. Ich kann nun seit April 2017 alles der Krankenkasse belegen. Aber wer kopiert mit über 80 Jahren alle Lieferscheine?

Natürlich ging mir dies zu weit. Ich habe mit der Krankenkasse gesprochen und werde nun anderweitig versorgt.

Mein erster Roll ist wie der Kauf eines ersten Autos

Nach der Aussage durch das Klinikum Dortmund, dass ich mich um einen Rollstuhl kümmern soll, gingen wir dies sofort an. Wau, was brauche ich denn? Na ja er muss rollen können ;-) . Ist ein Adaptiv-Rollstuhl besser oder ein passiver Rollstuhl? Mit oder ohne Restkraftverstärker. Prima, hörte sich nach einer Entscheidung wie tiefergelegt, getunt oder ein Null acht fünfzehn Rollstuhl an. 

Der Mensch muss auch mal Glück haben, ich geriet ich an einen super, erklärenden Mitarbeiter. Mit Engelsgeduld wurden mir die Unterschiede vorgestellt, verwies gleich auf die vielfältigen Probleme durch meine kleine Größe = kurze Beine und kurze Arme. Sehr ungünstig für 24“ Räder, ich kann nicht richtig greifen - ausholen. Dazu meine Schwäche die Spannung zuhalten, würde ich noch schneller an Grenzen kommen.

Eine gute Wahl: Ein super leichter aktiver 26“ Rollstuhl, den auch meine Töchter hochheben können, der Firma Küschall machte den Renner. Ein adaptiver Rollstuhl hat einen anderen Schwerpunkt. Ich kann mich fast auf einem Cent drehen, sprich der „Wendekreis“ ist prima. Sogleich gab es die gute Beratung zum Sitzkissen, ohne ein angepasstes Spezialkissen sind Rückprobleme vorprogrammiert. Hätte ich nie dran gedacht und gerade im Austausch mit anderen Betroffenen stellte ich fest, es stimmt, die hatten diesen Tipp nicht bekommen und konnten den Rollstuhl nicht über Stunden ohne Schmerzen nutzen. Kurzum alleine, ohne Beratung ein Dschungel der nicht zu schaffen ist.

Was mir Problem machte, war das Anfassen der Räder zum Rollen, ich konnte nicht zugreifen, flutschte weg. Also kam ich doch nicht alleine von meinem Zimmer zum WC. Über den tollen Blog von Christine (https://deinechristine.wordpress.com) bekam ich den helfenden Hinweis: ein Gummiüberzug. Der war schnell zur Hand und sich als sehr hilfreich bei der Handhabe des Rollstuhls herausstellte.

Die Wohnung ein ungewolltes Gefängnis - wenn keine Barrierefreiheit gegeben ist

Wie bereits angedeutet, unser Haus ist nicht für ein Leben mit Behinderung geeignet. Trotzdem hänge ich an dem Haus, den Erinnerungen und dem Garten. Ich bin hier sozialisiert, Freunde in der Umgebung, die Nachbarn kümmern sich um den Hund, wenn Bernd nicht da ist. Wegziehen, ne ich habe lange drüber nachgedacht, dies wäre für mich eine Strafe. 

Also wuchs der Wunsch das Haus baulich so anzupassen, dass mein Leben nicht mehr nur im Erdgeschoss stattfindet. Viele Lösungsansätze wurden durchgespielt und es ist ein Wahnsinn wie teuer alles ist. Wir speckten alle Wünsche ab, keine barrierefreie Küche, kein barrierefreies Bad und keinen Fahrstuhl in die 1. Etage, damit ich wieder oben schlafen kann. Übrig blieb: eine begradigte Terrasse und von da eine Rampe zur Straße, sodass ich auch mal ohne Hilfe aus dem Haus kommen könnte. Zudem käme Lebensqualität zurück, weil ich bei schönem Wetter alleine auf die Terrasse könnte. Und es wäre wie Weihnachten, der Umbau des WCs mit einer Dusche … Was brauche ich mehr.

Kurzum, voll motiviert habe ich die Banken kontaktiert und sah kein Problem darin, die benötigte Summe zu bekommen. Schließlich geht es hier nicht mehr um Unsummen, aber es ist auch keine Summe, die wir in der Portokasse haben. Plötzlich Gegenwind, Ernüchterung! Womit ich nicht rechnete, wir sind nicht jünger geworden und fallen nun unter die neuen Kreditrichtlinien für „ältere Menschen“. Mh, dazu hörte ich: „Sie wollen eine Rampe bauen, dann können Sie das Geld doch gleich verbrennen“. Eine Rampe und jeder barrierefreie Umbau steigert nicht den Wert des Hauses, finanzieren wir nicht. Also diese Seifenblase ist geplatzt.

Somit wird es nichts mit der geraden Terrasse, die ich autark nutzen kann und beim nächsten Sommer werde ich, wenn Bernd nicht da ist, im Haus hocken. Das Verlassen des Hauses beschränkt sich weiter nur auf die Tagen, an denen ich die Eingangstreppe schaffe und ich Hilfe habe. Ein Lichtblick, durch den Pflegegrad gibt es einen Zuschuss für den geplanten Umbau des WCs, ob das Abreißen der Abstellkammerwand und der Einbau einer Dusche damit gedeckelt sind, wird sich zeigen.

Mein Fazit

Ich bin sehr dankbar, all dies nicht alleine meistern zu müssen, nicht auszudenken, wenn ich keinen so starken Partner hätte. Mein Humor überdeckt vieles, hilft zu verarbeiten und lässt die zusätzlichen Anstrengungen meistern. Den Humor nicht zu verlieren, ist ein hartes Stück Arbeit. Wünsche und Träume als Utopisch akzeptieren zu müssen, obwohl man damit mehr Lebensqualität bekommen würde und zu sehen wie alle in der Familie finanziell, körperlich und zeitlich in die Pflicht genommen werden, macht einen ab und zu wütend. Gerade bei einer sehr schlechten Tagesform, können graue Wolken aufziehen und man fühlt sich wie eine große Last. Zum Glück kommt dies sehr, sehr selten vor. Schnell träume ich dann vom großen Lottogewinn, mit dem das Haus umgekrempelt wird. - Vielleicht werde ich demnächst mal einen Lottoschein ausfüllen ;-). 

Mein Tipp für euch:

Steht bei euch in der Familie eine MDK Prüfung an, muss man sich vorher von einem Pflegedienst tatsächlich Briefen lassen. Das Gebaren, eine Pflegperson mal eben mit der Kontrolle zu überraschen, ist nicht so selten. Nie ohne Pflegenden und Angehörigen auf ein Gespräch einlassen.

Augen auf bei der Versorgung mit Pflegehilfsmittel und Inkontinenzmaterial. Buch führen ist sinnvoll, Bestelldatum, Lieferung und was kam. Es ist ein Mehraufwand für die Angehörigen, aber sonst verliert man bei den vielen Alltagstolpersteinen die Übersicht und kann leicht in die Ecke getrieben werden.

Könnte ich die Zeit zurück drehen, würde ich bei einem Hauskauf gleich auf solche Dinge achten wie ebenerdiger Eingang. Küche und Bad (oder WC) so groß, dass man mit einem Rolli rein kann. Wenn das Haus mehrgeschossig ist, sollte das Treppenhaus entweder eine feste umschließende Wand oder ein festes Teppen Auge haben, damit man einen günstige Lift nutzen kann.

Und die Scham, hängt sie an den Nagel. Egal wie die Ärzte drauf sind, alles ist wichtig. Nervt, nervt, nervt …es geht um den Betroffenen und vieles ist für den Betroffene zwar NEU, aber für das Krankenbild normal. Nur nicht jeder Arzt kann alle Symptome und Verquickungen kennen, somit ist ein offener Austausch sehr wichtig! Die Wehwehchen, die sich sonst noch einstellen können, machen das Leben weiß Gott nicht einfacher.

Dies war es für heute. In dem dritten Teil geht es um den Business Alltag.

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