Mittwoch, 18. Oktober 2017


Plötzlich schreibt der eigene Körper seinen Gesundheitskrimi

Jeder hat eine Lebensplanung. 2015 gerade 50 geworden, wollte ich was ändern. Hatte mir zum Geburtstag ein Laufband gekauft und wollte wie früher täglich walken, bei schlechtem Wetter drinnen sonst draußen. Vor meiner Selbstständigkeit hatte ich dies gemacht, sogar ab und zu an 10 km Walks teilgenommen. Lies sich auch gut an, der gute Nebeneffekt, den seit 2003 angesammelten Polstern ging es endlich an den Kragen.

Wenn man viel unterwegs ist, dachte ich schon über Unfälle nach, die eine Planung zerstören könnten. Aber diese Gedanken habe ich gut verdrängt, für mich standen noch viele Erkundungs- und Wanderreisen wir Nordkap, Island … auf der to-do Liste. Habe ja auch noch viel Zeit, in meiner Familie sind alle sehr rüstig über 90 Jahre alt geworden…

Bestimmt die Quittung für einen Work aholic

Ungefragt war die Welt nach der Nacht vom 20 auf 21. März 2015 anders. Zum Glück war mir das Ausmaß des Unwohlseins nicht bewusst. Ich stand auf, fühlte mich wie mit einer dicken fetten Grippe, die mich über Nacht heimsuchte - Fieber, aber komisch, das erste Glas Wasser fiel mir über der Tastatur aus der Hand. Brote schmieren schlug fehl, das Gehen klappte nicht, ich fiel einfach um, und ich spürte die Beine und Hände nicht mehr. … Klar zu viel gearbeitet und dies ist nun die Quittung schoss mir durch den Kopf. Ich glaubte nicht, dass es vielleicht was Ernsteres ist.

Eine Unternehmerin kennt keine Krankheiten

Kämpferisch ziehe ich trotz der komischen Unpässlichkeiten zwei Tage später los, Schulung 1, Schulung 2 und erneut ganz plötzlich im Kreisverkehr, fallen Hände und Beine aus. Ich spüre das Lenkrad nicht, Schweißausbruch. Mist wie soll ich lenken…zum Glück kann ich dann doch wieder zugreifen und mein kleines Auto frühzeitig in die richtige Bahn bringen. Dies war nicht nur für mich gefährlich auch für andere, da brauchte mir niemand sagen, bis zur Klärung war nun das Autofahren für mich tabu.

Ruhe, Ruhe und Ruhe

Mittlerweile nahmen die Ausfälle in Beinen und Armen zu. Klar bestimmt bin ich es selber schuld, und alle Bekannten sprangen auf den Zug auf. Musste ja so kommen, bei deinem Arbeitspensum. Mag richtig sein, aber man traut sich mit der Zeit schon gar nicht ehrlich über seine Probleme zu sprechen. Ich weiß nicht was in den nächsten Wochen schlimmer gewesen ist, die guten Ratschläge und Interpretationen oder die tatsächlichen erheblichen Einschränkungen. Wirklich eine Besserung trat nicht ein. Untersuchungen verliefen schläppend. Als es klar war, dass die üblichen Verdächtigen MS, ALS …ausscheiden, wäre die Ursachenforschung in Arbeit ausgeartet und passte nicht ins Budget. Da stand ich so gut wie alleine da, die Ratschläge der Umwelt blieben.

Mein Hausarzt meinte nur, selbst wenn es schlimmer wird, schau Stephen Hawking, leistet krank großartiges. Mh... Der 2. Krankenhausaufenthalt endete damit, ja klar neurologische Ausfälle sind nachzuweisen, aber ein eindeutige Bild ergaben die Untersuchungen nicht, besorgen Sie sich einen Rollstuhl und kommen wieder wenn es schlimmer wird.

Gefangen durch den eigenen Körper


Den Frühling 2015 habe ich draußen nicht miterlebt. Als meine Freundin mir einen Rollstuhl lieh und mein Mann die 1. Ausfahrt mit mir machte, musste er extra 10 km weit am Kanal fahren. Ich hatte so Angst, dass mich jemand erkennt oder gar anspricht.

Kam uns jemand entgegen, schaute ich weg. So nach dem Motto, wenn ich euch nicht sehe, dann… Es ist nicht einfach, plötzlich eingeschränkt zu sein, also nicht mehr zu funktionieren. Mein Kopf Kino war ziemlich rege, wie die Umwelt nun auf mich reagieren wird, was das Leben noch bringen wird und sah meine Firma schon in Konkurs gehen.

Der Kopf ist klar, Ideen sprudeln, Tatendrang ist da, nur was hilft es, wenn die Ausführung/Umsetzung fehlt. Darf man ehrlich darüber sprechen? Welchen Gesunden nervt man vielleicht schon, weil es sich bei einem nur noch um Krankheit dreht? Was darf man Kunden sagen, damit die nicht gleich zum Mitbewerber rennen? Dazu kommt, ich war früher ständig on tour und bin plötzlich auf Hilfe angewiesen. Ich muss gefahren werden… Wau eine Abhängigkeit, die schwer zu ertragen ist.

Der 1. Auftritt

Als ich mich dann doch mal öffentlich bei einer Veranstaltung im Rollstuhl zeigte, suchten wir die hinterste Ecke aus. Na ja, dachten wir. Statt den freien Gang zur Toilette zu wählen, drückten sich alle „Toilettenbesucher“ an der Wand entlang und fielen förmlich über mich. Ich bin ja schon klein, aber ist ein Rollstuhl wirklich zu übersehen. Besser hätte ich die Aufmerksamkeit nicht auf mich lenken können. Ich dachte nur, bitte lieber Gott, tue ein Loch auf, damit ich verschwinden kann. Denn wegrennen konnte ich nicht.

Natürlich, wie es sich heute gehört, gab es eine wunderschöne Fotostrecke von Carmen Radek, die gleich am nächsten Tag bei Facebook online ging. Ich konnte nicht hinschauen, gefühlt auf jedem Bild prangte ich mit dem Rollstuhl. Es waren realistisch nur auf 2 von ca. 14 Bildern, aber mein subjektives Empfinden sah ganz anders aus.

Ein Handicap und die Umwelt

Natürlich steht meine Familie zu mir und ich bekam viel Hilfe durch Freunde. Diese Unterstützung benötigt man, um den Dschungel draußen meistern zu können.

Hättet Ihr mich bis März 2015 gefragt, hätte ich gesagt, überall wird von Inklusion und Barrierefreiheit gesprochen, langsam ist mal gut. Meine leidvollen Erfahrungen zeigen, die Realität ist vollkommen anders - ein Spießrutenlauf. Ein kleines Beispiel Bus und Bahn:
- Sie brauchen Hilfe, um zum Bahnsteig zu kommen, na ohne Anmeldung geht es nicht.
- Spontane Zugwahl entfällt: ohne Anmeldung geht es nicht.
- Meldet man sich, dann bekommt man eine Halteposition genannt, nur doof, dass nur einmal der Zugeinstieg für Behinderte tatsächlich da zu finden war.
- Hilfspersonal schaut zudem gerne zu, wie meine Begleitperson sich mit mir abmüht, ach klappt doch auch so...

Kurzum der Spaßfaktor bei Bus und Bahn ist mir abhandengekommen. Ich traue mich nicht mehr, andere auf eine mögliche Begleitung anzusprechen, weil es für die Begleitperson kein Zucker schlecken ist. Spannend ist auch, dass Bedienstete mit mir gar nicht mehr reden. Nur noch über meinen Kopf hinweg mit meiner Begleitperson. Ernst genommen fühle ich mich nicht mehr und ich könnte in den Momenten explodieren. Langsam wachst diesbezüglich zwar mein dickes Fell, aber die Schale ist noch zu dünn…

Cool ist auch, wenn der Bus hält, die Fahrerin schreit, wir sind voll, ein Rolli passt nicht mehr, nehmen Sie den nächsten Bus. Mh, der nächste Bus fährt in einer Stunde, große Fragezeichen tun sich mir auf. Von außen sah der Bus nicht überfüllt aus. Manchmal paart sich in solchen Situationen ganz viel Wut, Hilfslosigkeit und dann doch Beharrlichkeit. Die Busfahrerin stieg doch aus und oh, die ganzen behinderten Stellflächen waren sogar frei - von wegen voll. Aber aussteigen, Platte für den Einstieg ausklappen ist schon ein großer Mehraufwand. Da lohnt sich so ein Versuch einen Rolli abzuwimmeln schon…


Karen, wenn du Hilfe brauchst, melde dich….

Es tut gut, wenn man mir Hilfe anbietet, und Angebote zum Lüften (Spazierenfahren), Einkaufen gibt es einige. Mit der Zeit habe ich auch schon Leute gefragt, nur benötigt man so vielschichtige Hilfe, daher sammelt man verständlicher Weise auch Absagen. Klar, die anderen habe ihr Leben und man kann nicht erwarten, wenn ich schnippe, dass andere parat stehen. Alles verständlich, nur mich kostest es immer noch eine Überwindung nach Hilfe zu fragen. Neins zu sammeln ist nicht einfach.

„Mensch ich habe doch Hilfe angeboten, du hast dich nicht gemeldet.“ Genauso, hätte ich es bestimmt auch vor 3 Jahren selber gesagt. Aber ne ist klar, weil ich schon 385 x von anderen ein nein kassiert habe, habe ich dann die Kraft den 386igsten Versuch anzugehen. Ich gebe dann einfach auf, weil ein weiteres NEIN würde ich nicht ertragen.

So ist Hilfe viel leichter anzunehmen

Wenn plötzlich die Nachbarin vor der Türe steht und sagt: „Einige Nachbarn würden gerne vorbeikommen, und den Vorgarten machen!“. PROFILE Frauen, die sagten: „Wir kommen und gehen für paar Stunden in den Garten“. Ein Anruf: „Hi Karen, heute ist das Wetter toll, ich habe Zeit, sollen wir was unternehmen?“. Oder als Bernd die Wochen im Krankenhaus lag, hat eine Bekannte angerufen und gesagt: „Ich fahre einkaufen, kann ich dir was mitbringen“. " Karen, ich hätte Lust mit dir Holunderblüten zu sammeln, passt es dir heute nachmittag?",  „Karen ich habe Eishockey Karten hättet ihr Lust“… Ein Schellen „Karen wir waren in der Nähe, passt es, wenn wir rein kommen?“.

Ich kommen alleine nicht aus dem Haus, zu 90% bin ich zuhause, vor der Krankheit, waren es ~ 10%, die ich zuhause war ;-)… All die hier beschriebenen Hilfsangebote oder Angebote für Teilhabe am Leben haben einen tollen Nebeneffekt. Die Personen kommen auf mich zu, ich brauche mir keine Gedanken mehr zu machen, ob ich nerve und ungelegen komme. Dies ist alles schon durch deren Frage geklärt. Ich kann frei entscheiden, möchte ich und kann ich, oder ist mir gerade nicht danach.

Eine Erkenntnisse und Sichtweise, die ich erst als Betroffene erfahren und wahrgenommen habe. Leider habe ich schon Freunde durch Krankheit verloren, bin mir nun sicher, hätte ich angerufen, „ich habe Zeit, kann ich kommen….“, hätten die ja gesagt. Ich habe mich bei meinem Arbeitspensum nur gewundert, warum melden die sich nicht. Fühlte mich super gut, weil ich habe es doch so oft gesagt, wenn was ist, sag Bescheid….


Zwei Jahre nachdem Schwups das Leben anders ist

Irgendwann war mir klar, ich muss mich entscheiden. Entweder ich nehme den Rollstuhl als nützliches Hilfsmittel an oder ich trete den Rückzug aus dem Leben an. Ich schaue nicht mehr weg, und versuche die mega vielen Höhen und Tiefen zu meistern. Mit meinem liebenden Mann an meiner Seite, der mega viel schultern und leisten muss, schaffen wir viel. Zudem wurde als Backup, Personal eingestellt, sodass stets jemand alle Aufträge in der Firma abwickeln kann.

Ich fühle mich trotzdem so, als würde ich zwei Leben führen. Einmal die gebrechliche Kranke, die ganz viel Hilfe braucht und mit dem Sprechen darüber, alles viel besser verpacken kann. Damit aber auch sehr verletzlich wird.

Dann die Unternehmerin, die immer gut drauf sein muss und der Ausfälle nicht zugestanden werden. Alles war ein „Makel“ oder „Handicap“ ist und sofern offen damit umgegangen wurde, kommt nicht selten als Bumerang zurück.

Die vielfältigen Baustellen kosten mich sehr viel Kraft, und in diesem Jahr musste ich auch erleben, dass Kunden meine Kraftlosigkeit super ausnutzen. Auf Augenhöhe und wertschätzend Arbeiten kann ich meistens nur mit Bestandskunden und ganz wenigen Neukunden. Aber ich möchte nicht verschweigen, dass Bestandskunden, die unsere Arbeit sehr schätzen, meinen üblichen Stundensatz verdoppelten, ich könne nun das Geld besser denn je gebrauchen und sie möchten Computer-Zauber nicht verlieren.

So dies war es nun erstmal. Vielleicht konnte ich einen kleinen Einblick vermitteln, was passiert mit einem, wenn plötzlich der Körper nicht mehr mitspielt und alles anders ist. Vielleicht gibt es auch Denkanstöße, im Umgang innerhalb der Gesellschaft ...


Demnächst geht es erstmal mit dem 2. Teil zum Thema „Teilhabe am Alltag mit Handicap“ weitermachen. Danach drösle ich noch auf, wie groß der Kampf als Unternehmerin mit Handicap ist.

Kommentare:

  1. Liebe Karen, ich bin schwer beeindruckt! Toi Toi Toi

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  2. Liebe Karen, vielen lieben Dank, dass du so offen und ehrlich erzählst und mich dadurch hast teilhaben lassen! Ich spüre in deinen Worten das Gefühl von Ohnmacht, aber auch dass du dabei bist dir DEIN Leben wieder zu erobern. So, wie du von dir erzählst, bin ich zuversichtlich. Und so wünsche ich dir für jeden Tag immer und immer wieder eine große Portion Mut und Kraft. Mögest du den für dich richtigen und erfüllenden Weg finden.
    Ganz herzlich
    Nicole Wendland

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